در خدمت اقای دکتر کامران رضایی از همکاران طرح تحقیقاتی با عنوان: ارزیابی مقایسه ای شاخص استرس ادراک شده و همبستگی آن با حملات در بیماران مالتیپل اسکلروزیس در جنگ، هستیم  و مصاحبه ای با ایشان در خصوص طرحشان که مصوب مرکز تحقیقات سلامت مردان وبهداشت باروری بوده و به اتمام رسیده است داریم 

 

جناب آقای دکتر رضایی، ضمن تشکر از زحمات حضرتعالی لطفا در مورد طرح مذکور توضیح دهید:‌

این مطالعه با این دیدگاه انجام شده که اگرچه بیماران مبتلا به مولتیپل اسکلروزیس یا ام‌اس برای کنترل بیماری خود نیازمند مراقبت مداوم، دوره‌های تعدیل‌کننده بیماری، پایه‌شناسی، آزمایش‌های خون، درمانبخشی، مراقبت‌های روانپزشکی و آموزش بیمار هستند، اما در شرایطی مانند جنگ برای ایمن‌منطقهی یا همه‌گیری دقیقاً همین ارکان درمان دچار اختلال می‌شوند. در ابتدای مقاله نویسندگان یادآوری می‌کنند که بیش از دو میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری ام‌اس زندگی می‌کنند، اغلب این بیماران در سنین جوانی و میانسالی قرار دارند، یعنی زمانی که افراد از نظر اجتماعی و شغلی بیشترین فعالیت را دارند. درمان ام‌اس صرفاً  دارویی نیست، موفقیت درمان وابسته به مجموعه‌ای از اقدامات شامل ویزیت‌های منظم نورولوژی، ام‌آرآی‌های دوره‌ای، آزمایش‌های خون، توانبخشی، مراقبت‌های روانپزشکی و آموزش بیمار است. بنابراین هرگونه اختلال در سیستم سلامت می‌تواند مستقیماً بر کنترل بیماری اثر بگذارد. این مقاله به یک نکته بسیار مهم اشاره می‌کند این‌که در اغلب جنگ‌ها میزان مرگ ناشی از بیماری‌های مزمن و اختلالات درمان و مراقبت‌های پزشکی گاهی حتی از مرگ ناشی از خود درگیری‌های نظامی نیز فراتر می‌رود. نمونه‌هایی از سوریه، اوکراین، غزه و عراق نشان داده شده که بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن از اولین گروه‌هایی هستند که آسیب می‌بینند.

نویسنده‌ها متوجه شدن تقریبا هیچ راهنمای جامع و عملی برای مدیریت بیماران MS در زمان جنگ وجود ندارد. به همین دلیل علاوه بر مطالعات مرتبط با جنگ، از تجربه به‌دست‌آمده در دوران پاندمی کووید-۱۹ نیز استفاده کردن، زیرا هر دو وضعیت موجب اختلال گسترده در دسترسی بیماران به خدمات سلامت شدن.  یک مرحله روایت‌محور شواهد نقلی انجام شده. مقالات منتشر شده در پایگاه‌های پاب‌مد بین سال‌های ۲۰۰۲ تا ۲۰۲۵ بررسی شدند. به دلیل کمبود مطالعات مرتبط با جنگ، شواهد  از مراقبت بیماران MS در دوران کووید نیز به عنوان یک مدل مورد استفاده قرار گرفت. تمامی یافته‌های مورد مطالعه قرار گرفته در هفت حوزه اصلی طبقه‌بندی شده که شامل مدیریت داروها، نابرابری‌های اجتماعی، سلامت روان، مراقبت از بیماران و مراقبان، خدمات سلامت، توانبخشی و حمایت‌های روانی و اجتماعی است. در نهایت نیز توصیه‌هایی شده که بعدا در مورد آن توضیح خواهم داد. حال به مهم‌ترین یافته‌های مقاله برسیم. اولین محور مدیریت داروها است. در شرایط جنگ، زنجیره تأمین داروها مختل می‌شود. بسیاری از داروهای بیماری نیاز به نگهداری در شرایط خاص، انجام آزمایشات منظم دارد. تخریب بیمارستان‌ها، قطع برق یا کمبود تجهیزات، ادامه این مراقبت‌ها را دشوار می‌کند. از سوی دیگر، قطع ناگهانی دارو یا جایگزینی نامناسب  آنها نیز می‌تواند موجب عود بیماری یا افزایش عوارض بشود. نویسندگان پیشنهاد می‌کنند که دولت‌ها و سازمان بین‌المللی از قبل مسیرهای امن تأمین دارو را ایجاد کنند، ذخایر استراتژیک دارویی داشته باشند و حتی برای شرایط کمبود، جایگزین‌های از پیش تعیین‌شده برای برخی داروهای بیولوژیک مشخص کنند. همچنین تأکید می‌کنند که حتی اگر همه آزمایشات امکان پذیر نباشد حداقل پوشش‌های ایمنی ضروری نباید متوقف شود. دومین محور نابرابری‌های اجتماعی است. بحران‌ها معمولا بیشترین فشار را بر بیماران آسیب‌پذیر وارد می‌کنند. بیماران MS به‌دلیل ناتوانی جسمی، درآمد کمتر یا محدودیت حرکتی، دسترسی کمتری به خدمات درمانی داشته باشند.

برخی از بیماران اینترنت،‌تلفن هوشمند و یا مهارت استفاده از فناوری را ندارند به همین دلیل خدمات درمانی به جای انتظار برای مراجعه بیمار باید به سمت بیمار حرکت بکند. برای م‍ثال استفاده از کلینیک های سیار و یا حمایت های مالی برای رفت و امد و ایجاد ایستگاه های درمانی مناسب و حضور رابط های ویژه MS در اردوگاه های اسکان از جمله پیشنهادهای عملی مطالعه است.  سومین یافته سلامت روانی است. استرس یکی از شناخته‌شده‌ترین عوامل تشدید بیماری و فعالیت بیماری MS محسوب می‌شود. مطالعات نشان داده‌اند که در زمان بحران میزان افسردگی، اضطراب و اختلال استرس پس از سانحه یا PTSD در بیماران MS به شدت افزایش پیدا می‌کند. در یکی از مطالعات مرور شده نزدیک به 60 درصد بیماران مبتلا به MS علایم PTSD را در جریان جنگ غزه تجربه کرده‌اند. به همین دلیل نویسندگان توصیه می‌کنند که غربالگری سلامت روان باید بخشی از مراقبت روتین این بیماران باشد. استفاده از ابزارهای ساده مانند پرسشنامه PHQ-9، ارائه کمک‌های اولیه ی روانشناختی، ایجاد گروه‌های حمایتی و ارجاع بیماران پرخطر به خدمات تخصصی از جمله اقدامات پیشنهادی مقاله است. علاوه بر این پزشکان باید این نکته را توجه داشته باشند که برخی داروهای مورد استفاده در MS مانند اینترفرون بتا ممکن است افسردگی را تشدید کنند و در شرایط بحران نیاز به ارزیابی دقیق‌تری داشته باشند. چهارمین حوزه ی مورد بررسی خدمات سلامت و نظام ارائه ی مراقبت است. نویسندگان این مقاله معتقد هستند که در شرایط بحران هدف اصلی نباید حفظ تمامی خدمات معمول باشد، بلکه باید خدماتی حفظ شوند که بیشترین تأثیر برپیامدهای بیمار دارند . در این مدل، ویزیت‌های روتین، پیگیری درمان آموزشی بیمار، بررسی علائم بالینی و حتی بخش قابل توجهی از معاینه نورولوژیک بیمار می‌تواند از طریق تماس تصویری انجام شود. همچنین اگر بیماری علایم بنفع عود بیماری گزارش کند، ابتدا از طریق تل‌مدیسین ارزیابی می‌شود و در صورت تأیید تصمیم درباره ی درمان یا مراجعه ی حضوری گرفته خواهد شد. نویسندگان حتی پیشنهاد می‌کنند که در موارد منتخب به جای بستری کردن بیمار از کورتیکوستروئید خوراکی برای درمان حملات خفیف استفاده شود تا خطرات ناشی از مراجعه به بیمارستان کاهش یابد. از سوی دیگر انجام MRI و آزمایش‌های غیرضروری می‌تواند تا زمان بازگشت شرایط پایدار به تعویق بیفتد اما آزمایش‌هایی که برای ایمنی دارو ضروری هستند نباید حذف شوند.

پنجمین محور مقاله توانبخشی است که بخش جدایی ناپذیر بخش درمان بیماران مبتلا به MS هست و نقش مهمی در حفظ توانایی حرکتی، کاهش خستگی و بهبود کیفیت زندگی ایفا می‌کند. اما در شرایط جنگ بسیاری از مراکز توانبخشی تعطیل می‌شوند و بیماران دیگر به فیزیوتراپی و کاردرمانی دسترسی ندارند. در پاسخ به این مشکل مقاله چند راه حل عملی پیشنهاد می‌کنند. اول این‌که برنامه ی تمرینی ساده و قابل انجام در منزل طراحی شوند، دوم این‌که اعضای خانواده یا مراقبان آموزش ببینند تا بتوانند تمریناتی کششی، تعادلی و دامنه حرکتی را در منزل انجام دهند، سوم این‌که بروشورها، تصاویر آموزشی و ویدیوهای کوتاه در اختیار بیماران قرار گیرد تا بدون نیاز به حضور درمانگر تمرینات خود را ادامه دهند. همچنین نویسندگان هم بر اهمیت وسایل کمک حرکتی مانند واکر،‌ویلچر و عصا وتأکید می‌کنند و حتی پیشنهاد می‌دهند کارگاه‌های کوچک تأمین این وسایل در مناطق بحران‌زده ایجاد شود . موضوع بعدی حمایت روانی و اجتماعی است. مقاله تأکید می‌کند که مشکلات بیماران ام‌اس تنها به علائم جسمی محدود نمی‌شود، قطع ارتباط با پزشک، انزوای اجتماعی، از دست دادن شغل، نگرانی از آینده و فشار روانی خانواده‌ها، کیفیت زندگی بیمار را کاهش می دهد به همین دلیل نویسندگان پیشنهاد می کنند گروه های کوچک حمایتی بین بیماران و مراقبان تشکیل شود چهبه صورت حضوری و یا از طریق پیام رسان هه که علاوه برتبادل اطلاعات احساسا تنهایی بیمار را کاهش دهند نکته دیگر توجه مراقبانه بیماران است. در بسیاری از بحران‌ها فشار روانی علاوه بر مراقبین حتی از خود بیمار نیز بیشتر است، بنابراین حمایت روان‌شناختی از خانواده‌ها نیز باید بخشی از برنامه مراقبتی باشد.اکنون به مهمترین بخش مقاله می رسیم، که در واقع خلاصه ی تمام توصیه‌های نویسندگان است می‌پردازم. اقدامات پیشنهادی در سه مرحله زمانی طبقه‌بندی می‌شوند. مرحله صفر معمول به قبل از بروز بحران است. در این مرحله عمدتاً بر عهده دولت‌هاست که باید آمادگی لازم در این مورد ایجاد شود. از جمله اقدامات عبارتند از ایجاد مسیرهای امن تأمین داروهای ام‌اس، ذخیره ی داروهای حیاتی و راه‌اندازی یک MS Crisis Trackerها یا مرکز واحد مدیریت بحران ام‌اس که بتواند اطلاعات صحیح، خطوط تلفنی، پیامک، ایمیل و ارتباطات با متخصصان را به صورت متمرکز در اختیار بیماران قرار بدهد. بعد از مرحله صفر به مرحله اول یعنی مرحله مربوط به روزهای ابتدایی بحران به‌ویژه هفته ی اول می‌رسیم. در این مرحله علاوه بر دولت، سازمانهای مردم‌نهاد نیز نقش فعالی دارند.

بیماران از راه دور ارزیابی می‌شوند، آموزش دریافت می‌کنند، عود بیماری بررسی می‌شود و بر اساس نیاز برای درمان مناسب ارجاع داده می‌شوند. هدف این مرحله حفظ تداوم درمان و جلوگیری از قطع ارتباط بیمار با سیستم سلامت است.  بعد از مرحله اول و مرحله دوم که مربوط به هفته‌های بعدی بحران هست می‌رسیم. در این مرحله اقدامات بلندمدت‌تر آغاز می‌شود، از جمله اقدامات توانبخشی در منزل، حمایت از سلامت روان بیماران و مراقبان، تشکیل گروه‌های حمایتی، ایجاد رجیستری بیماران MS برای پایش وضعیت آنها و همچنین ثبت شاخص هایی برای  کمبود دارو، میزان عود بیماری و بستری‌ها. این اطلاعات به سیاست‌گذاران کمک می‌کند تا در طول بحران تصمیمات خود را بر اساس داده‌های واقعی اتخاذ کنند. در بخش بحث این مقاله تأکید می‌کند که مهم‌ترین درس آموخته شده از همگیری کووید-۱۹ این است که باید قبل از وقوع بحران برنامه‌ریزی کنیم نه پس از آن. این مقاله در واقع همچین اشاره می‌کند که اگرچه تلمدیسین مزایای فراوانی دارد اما نمی‌توان جایگزین کامل معاینه حضوری شود. برخی از عارضه‌های نورولوژیک، تأثیر برداری MRI و بررسی‌های ازمایشگاهی نیازمند مراجعه حضوری هستند. علاوه بر این محدودیت دسترسی به اینترنت، مشکلات زیرساختی، مسائل حقوقی و حفظ حریم خصوصی از جمله چالش‌های استفاده گسترده از تلمدیسین محسوب می شود. در پایان نتجیه می گیریم که بیماران مبتلا به MS در شرایط بحران بسیار اسیب پذیر هستند و حفظ تداوم مراقبت از این بیماران باید به اندازه درمان آسیب های حاد جنگ مورد توجه قرار گیرد.